Open data et politique de santé

L’apéro Science & Web #33 de jeudi prochain à La Penderie sera consacré à l’open data en santé, qui pose toutes sortes de questions similaires à celles que l’on peut trouver dans l’histoire des politiques de surveillance épidémiologique.

Si le sujet vous intéresse, j’y ferai un petit topo au croisement de cette recherche, dont j’ai déjà résumé le contenu, et du contexte français actuel, qui ne ressemble pas à ce qui se fait dans d’autres systèmes de santé. Pour changer, il n’y aura pas de code R.

Ça commence à 19h30, pendant les happy hours.

Mise à jour #1 : on a raisonnablement profité des happy hours. La suite à l’Open Data Day de l’Open Knowledge Foundation, ce samedi !

Mise à jour #2 : une partie de cette intervention a été publiée dans un article co-écrit avec Samuel Goëta, et publié par la revue Statistique et société, déjà évoquée ici.

Le numéro spécial porte sur les données de santé et contient des contributions de spécialistes du SNIIRAM, de la cohorte Constances et de plein d’autres choses. Servez-vous, c’est gratuit et en ligne.

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Données de santé publique (et bonne année en avance)

Les gouvernements européens échangent énormément d’information sur l’état de santé de leurs populations, mais aussi sur l’efficacité relative de leurs systèmes de santé. Conjuguées, ces mesures encouragent les décideurs politiques à réformer dans un contexte normalisé, où chaque pays peut être situé par rapport à une moyenne européenne, en tête ou en fin de classement. La neutralité apparente de ces opérations de mesure et de classement s’efface définitivement lorsque le benchmarking devient une cause instrumentale de réforme.

J’ai récemment eu la chance de participer à un ouvrage collectif sur l’Union européenne et la santé publique. Ma contribution, éphémèrement disponible ici avant le dépôt HAL-SHS, porte sur l’utilisation des données de santé publique au sein de l’Union européenne et sur ses conséquences politiques pour les États-membres. Le texte contient un patchwork de références que j’essaie de réunir autour des conditions de production des politiques de santé publique, ainsi qu’un exemple britannique de réforme guidée par la mesure de la performance.

Je cite cette publication parce qu’une autre publication fait aujourd’hui écho à ces histoires de quantification de la performance : le Global Burden of Disease (GBD) 2010, que vient de publier la revue médicale The Lancet, inclut deux contributions de l’Organisation Mondiale de la Santé et de la Banque Mondiale qui font très directement référence à l’enjeu des données de santé publique et de leur diffusion par les organisations internationales. Les deux contributions sont d’ailleurs les seules à inclure le terme data dès le titre.

Le blog EpiAnalysis a publié un très bon résumé de l’étude GBD 2010, pour celles et ceux qui voudraient rapidement voir à quoi tout cela ressemble. Certaines conclusions font penser aux présentations de Hans Rosling sur le même sujet, car elles invitent à repenser les exceptionnalismes régionaux en matière d’épidémiologie. Ces statistiques pourraient servir à l’allocation des ressources budgétaires par pathologie, ce qui laisse entrevoir l’importance de ce travail d’estimation entrepris au niveau mondial.

La volonté de situer le financement de la santé dans des tableaux de données n’est jamais parfaitement neutre, et cette observation s’applique jusque dans l’enseignement : j’utilise souvent les données IHME (Institute for Health Metrics and Evaluation, l’organisme producteur du GBD 2010) dans mes propres cours, grâce au travail d’une équipe suédoise qui publie l’excellent jeu de données agrégé Quality of Government (le titre est évocateur). Des études à la croisée des disciplines, comme l’excellent récent ouvrage Sick Societies, y ont également recours.

Pour terminer, j’ai réussi à prendre quelques minutes dans mon (absence de) planning pour recenser cette publication, mais je crains de ne pouvoir remettre les pieds au ‘bistro avant l’année prochaine. J’en profite pour rappeler que 2013 sera l’année des statistiques, que l’on espère moins meurtrières et moins injustes que celles de 2012. Espérons aussi que rien de grave n’arrivera à l’architecture d’Internet, qui subit menace après menace de toutes parts, heureusement sans conséquence jusqu’ici grâce à l’échec d’ACTA et, tout récemment, du WCIT-12.

P.S. Merci à Marie-Anne du blog voisin La pensée du discours pour le signalement d’une typo rigolote dans le titre !

Mise à jour : j’avais raté cet article de Science qui évoque le conflit entre l’IMHE et l’OMS sur les données de santé publique mondiale ; lisible en entier ici.

Classements, mobilisations, sur les autres blogs Hypothèses

Les mobilisations 2008-2009 dans le secteur universitaire continuent en ligne : une note de Sylvain Piron revient sur les classements, un dispositif de contrôle de la performance très répandu dans l’enseignement supérieur comme dans d’autres secteurs1 ; et un nouveau blog couvrira le séminaire alternatif de l’EHESS, qui vient de débuter.

  1. On pense, par exemple, aux classements et palmarès d’hôpitaux. []